i Due Punti

Luigi ha 57 anni e vive a Pineto.
Affetto da atassia episodica di secondo livello.
"Le atassie episodiche ereditarie sono delle patologie monogeniche rare, eterogenee sul piano clinico e su quello genetico. Esse si manifestano con episodi di vertigini e di atassia, precipitati dallo stress emotivo e dall'esercizio fisico. Sono state identificate delle mutazioni in quattro geni che codificano per dei canali e dei trasportatori ionici di membrana".
Non c'è una cura specifica ma un farmaco, il Fampyra, sta dando ottimi risultati.
Luigi è senza reddito e una cura costa quasi 1700 euro al mese.
Il Responsabile del distretto sanitario di Atri, il dott. Prosperi con una lettera alla richiesta del farmaco del 5 agosto risponde che per delibera regionale del 25/03/2010 della Regione Abruzzo, si sospendeva la sospensione gratuita dei farmaci in fascia C.

Non è mio costume, in fondo sono un nudista, ricordare al dott. Prosperi che dovrebbe esserci la copertura finanziaria per i farmaci per le malattie rare.
Gianni Chiodi ex Governatore della Regione Abruzzo e Commissario alla Sanità " Dal 23 maggio è efficace il provvedimento che garantisce ai pazienti abruzzesi affetti da malattia rara l’erogazione gratuita di tutti i farmaci necessari per la cura di dette patologie, anche al proprio domicilio, dopo la firma del decreto commissariale che riporta le disposizioni sull’erogazione a carico del bilancio regionale di farmaci off-label e farmaci di fascia C e C-bis".  
Ha compreso dott. Prosperi?

Luigi mi mostra le bombole del gas con cui si farà saltare in aria.
Gli hanno tagliato tutto...la famiglia, la dignità e ora la speranza di vita.
Sul tavolo un mucchio di bollette.
Una volta non c'erano, prima di questa maledetta malattia.
Prima era un uomo in equilibrio e non aveva vertigini.
La vita era una scalata senza paura.
Ora i passi s'inciampano e la parola s'insegue pasticciando.
Quel senso di incollato che devia il suono e le gambe.
Ubriachi di morte lenta.
Luigi è solo...con la sua cagnetta di 5 anni che vorrebbe dare in adozione perchè non ha più i soldi per le crocchette.
Non riesce a guardarla negli occhi.
Lei muorirebbe con lui...ma è un cane mica un uomo politico.
Gli ho chiesto a mimo di ossimoro cosa farebbe per salvarsi la vita.
Si ucciderebbe.
Devo continuare?

Il consigliere regionale del Movimento Cinque Stelle, Riccardo Mercante, ne farà, ne ha fatto una battaglia per tutti i malati.
Un simbolo da proteggere.
Valori della Politica.
L'Asl di Teramo non ha un direttore amministrativo, non ha un manager...ha solo un poltronificio che sta offendendo la coscienza civica.
Si litiga e non si decide...si rinvia.
L'Abruzzo ha Paolucci come assessore alla Sanità.
Un appello urgente al Governatore della Regione Abruzzo, Luciano D'Alfonso e poi, di corsa, tutto ciò che è possibile per aiutare Luigi e i tanti come Luigi.
Noi al fianco di Riccardo...fino alla fine.
Chiodi aveva capito come fare....D'Alfonso?