i Due Punti

Tay-Sachs. Una malattia neurodegenerativa che non lascia speranze. La prima volta che ho conosciuto la storia di Giorgio, del piccolo Giorgio, provammo a trovare una soluzione con una diretta televisiva mettendo il caso del nostro Re,uno dei pochi in Italia, davanti ai migliori medici.
Io, Alfredo, Manuela, la mamma e Paolo, il papà. Era Vera Tv.

Lunedì 13 Febbraio,  decidemmo di aprire con la prima pagina del giornale cartaceo de I Due Punti con la storia di Giorgio. Le foto di Luciano Adriani mi aiutarono a raccontare il dolore e la speranza.


" Quel sentimento religioso che vive tra fede e scienza e sopravvive nella battaglia per la vita di una intera famiglia teramana. Un vero e proprio unicum al mondo. Paolo, Manuela, Bianca e Giorgio. Ripetete con noi. Paolo, Manuela, Bianca e Giorgio. Quel giorno Bianca rimase immobile. Sembrava imprigionata di colpo nel suo corpo. Metà corpo. Giorgio non era ancora nato e Manuela e Paolo avevano in quel viso d’angelo, riposto tutto il loro desiderio di genitori. La corsa in ospedale, gli esami di rito tra professionisti deludenti, una sanità non pronta e medici non all’altezza di un antico giuramento. La diagnosi fu infausta. Tumore al cervello. Le cure, le visite, le lacrime, la vittoria, i controlli e quel mostro, messo all’angolo. Altri medici bravi e seri professionisti. Il tempo deciderà la storia. Nasce Giorgio. Il debito con la vita sembrava ben pagato per la lotta insieme a Bianca. E invece? Giorgio cominciava ad avere cedimenti nella camminata e spesso per bilanciarsi metteva le mani in tasca. Quei sassi sempre più pesanti. Esami contro esami. La paura. Manuela studiava tutti i sintomi fino a quella zona rossa ciliegia nella parte posteriore degli occhi. La sua diagnosi, Tay-Sachs. Confermata dagli specialisti. Non c’è cura. Troppo rara. I casi in Italia si contano sulle dita di una mano. Una sola mano. Meno di una sola mano. Da poco tempo sono rimasti in due. Un piccolo angelo di tre anni è volato via. La malattia di Tay-Sachs è una rara condizione neurodegenerativa ereditaria, in grado cioè di colpire il sistema nervoso in modo progressivo. La condizione ha solitamente esito fatale raggiunti i 3-5 anni di età, spesso a causa delle complicazioni di un’infezione polmonare. I migliori ospedali e i migliori protocolli al mondo. Da Roma a Milano. Fino alle varie cure sperimentali a cui Giorgio non ha potuto avere accesso perché con i suoi sei anni risultava in una fase troppo avanzata. Colpa del covid che ha maledettamente rallentato la lotta per la vita dei “casi speciali” con una vera e propria isteria sanitaria. Quella sera Paolo era a Roma in ospedale con Giorgio. Sentiva il bisogno di pregare. Aveva una strana sensazione. C’era molto altro ancora da affrontare. Manuela era a Teramo. Pronta per raggiungere la Capitale dopo alcuni personali accertamenti medici. Il covid aveva raggiunto i suoi cari. Poi, il telefono. Un esame che aveva fatto in precedenza aveva avuto esito positivo. Cancro al seno. Doveva essere curata con urgenza ma l’anima di una moglie e di una madre sa che il marito e il figlio avevano bisogno di lei. La corsa verso Roma e quell’abbraccio. La Chemioterapia, la radioterapia, i farmaci biologici e le notti a far respirare Giorgio. Nel frattempo, la forza di un matrimonio fatto di fedi e tanto coraggio. Quel giorno si sono semplicemente ripetuto ad alta voce il loro amore fatto di ogni giorno e di ogni disperazione. Una notte Paolo e una notte Manuela e quel cicalìo che anticipa le crisi di Giorgio. Paolo che ha imparato da Giorgio a essere libero dagli schemi di una società che porta al lamento e all’autocommiserazione. Quella mattina in chiesa a Teramo. Uno schema di vita. Pura transizione tra il sentire e il divenire, divino.Giorgio avvolto tra le braccia di Manuela. La statua della Madonna, a pochi passi. Giorgio apre gli occhi e intima sottovoce “ Maria”. Lo avrebbe ripetuto pochi istanti dopo davanti a un sacerdote. “ Maria”- Una fitta nel cuore e Manuela mentre sorride a Giorgio che sente e vede il calore della sua mano, ci guarda e ci dice « La vita è meravigliosa. Siamo fortunati. Stiamo provando tanto amore».

Il sette Settembre molti mi avevano dato poche speranze di  vita o quanto meno sarei finito paralizzato. Manuela mi ha spedito per whatsapp una foto di Giorgio. Due guerrieri. Fu una spinta importante. Vitale.

Questa notte il mio amico Christian e la mia amica Beatrice mi hanno detto che Giorgio, dopo aver compiuto da pochi giorni sette anni è morto. Con lui anche Dio e quella fede che ha guidato il sacrificio immane dei genitori e dell'intera famiglia con dei nonni e amici meravigliosi.

Non pubblicherò le foto di Giorgio. Quel sorriso è dentro di me. Quel sorriso che mi ha fatto compagnia e che mi ha dato tanta voglia di vivere. Ciao Giorgio...Re Giorgio...
 

Per chi volesse salutate Giorgio si trova alla Casa Funeraria Petrucci mentre i funerali saranno officiati Domenica 5 Novembre in Cattedrale alle 15