Quando l'Abruzzo riconoscerà la Fibromialgia?

Questo articolo è dedicato al Coccolatore D'Abruzzo, il Governatore Luciano D'Alfonso, che insieme al suo prode, l'assessore alla Sanità, Silvio Paolucci, sono impegnati a farci diventare la prima regione italiana ad applicare il decreto Lorenzin.
Costi quello che costi.
Socialmente ed eticamente.
Avete bisogno di un riassunto?
Chiusura dei punti nascita, pronti soccorso divisi tra h 12 e h 24, ospedali di primo livello, secondo livello e presidi ospedalieri.
Tutto senza una reale alternativa di efficienza.
Cari Coccolatori, voi che avevate promesso coccole sanitarie e ambientali agli abruzzesi, voi che siete responsabili, per esempio, dell'inquinamento omesso di Pescara e delle mancate dimissioni del sindaco Alessandrini, vi presentiamo la Fibromialgia.
Studiate e rendete l'Abruzzo fiero della propria civiltà sanitaria.

Il termine fibromialgia (FM) ( www.fibromyalgia.it/index.htm ) deriva da "fibro" che indica i tessuti fibrosi (come tendini e legamenti) e "mialgia" che significa dolore muscolare. La FM è quindi una malattia reumatica che colpisce i muscoli causando un aumento di tensione muscolare: tutti i muscoli (dal cuoio capelluto alla pianta dei piedi) sono in costante tensione.

Un mondo di disturbi:

innanzi tutto i muscoli tesi sono causa di dolore che in alcuni casi è localizzato (le sedi più frequenti sono il collo, le spalle, la schiena, le gambe), ma talora è diffuso dappertutto
i muscoli tesi provocano rigidità e possono limitare i movimenti o dare una sensazione di gonfiore a livello delle articolazioni
i muscoli tesi è come se lavorassero costantemente per cui sono sempre stanchi e si esauriscono con grande facilità: questo significa che chi è affetto da FM si sente sempre stanco e si affatica anche per minimi sforzi.
i muscoli tesi non permettono di riposare in modo adeguato: chi è affetto da FM ha un sonno molto leggero, si sveglia più volte durante la notte e alla mattina, anche se gli sembra di avere dormito, si sente più stanco di quando si è coricato (si parla di "sonno non ristoratore").
La FM è una malattia a genesi multifattoriale. I numerosi studi volti a capire le cause della malattia hanno documentato numerose alterazioni dei neurotrasmettitori a livello del sistema nervoso centrale, cioè di quelle sostanze di fondamentale importanza nella comunicazione tra le cellule nervose. La FM può quindi essere considerata essenzialmente una patologia della comunicazione intercellulare. Immaginando il nostro organismo come un computer, nella FM tutte le periferiche sono integre e in grado di raccogliere le informazioni in modo corretto, ma i dati, una volta raccolti ed inviati a livello centrale, vengono interpretati in modo errato.

Solo il Veneto, la Toscana e il Trentino garantiscono le esenzioni.
www.ilcittadino.it/p/notizie/cronaca_lodi/2015/04/11/ABHTPQIG-riconoscere_petizione_fibromialgia_far.html
Si legge a firma di Cri. Ver " Pia Zirpolo, l’infermiera di Lodi, è l’unica in Italia però che ha ottenuto l’80 per cento di invalidità e il prepensionamento. A lanciare l’allarme questa volta è Mirella Giordano, classe 1964, operatrice in radiologia a Lodi. «Sono ammalata da due anni. Le ho provate tutte - racconta -. Adesso sono in cura in un centro specializzato di Pisa. La mia non è più vita. Devo prendere gli oppiacei per ridurre il dolore. Stare a casa e fare le cose con calma è diverso. Dover puntare la sveglia e doversi alzare in queste condizioni è un dramma. Ci sono tante terapie alternative, dallo yoga all’ago puntura. Danno sollievo, ma quando le interrompi ripiombi nel baratro». È assurdo secondo Giordano che la malattia non sia riconosciuta ai fini dell’invalidità e dell’esenzione. «Tutte le visite e i farmaci sono a pagamento -. A Pisa sono convenzionati, ma negli altri centri paghi. E le liste d’attesa sono lunghissime. In America tutti sanno cos’è la fibromialgia. Nella maggior parte dei paesi europei è riconosciuta".

In Abruzzo tutto tace.
La Fibromialgia non esiste.
Persiste l'ignoranza che fa della speranza l'ultima luce.
La politica si volta dall'altra parte.
Senz'arte e volto.
Tolto ogni finale alla civiltà di un popolo.
Quando la politica abruzzese smetterà di rincorrere Roma, le poltrone romane, per pensare al territorio e alla sua gente?
Gentile.
Esenzione, grazie.

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Commenti

Anonimo

Allora non ci rimane che augurare a tutti loro una vera e forte fibromialgia! Se è vero che non esiste....anche il mio augurio è inesistente. GIUSTO?

Grazie.

Grazie...Grazie di cuore per questo articolo, scrivo a fatica , piangendo, perché c'è ancora chi è sensibile e quindi si può sperare ... ho letto il commento sopra al mio... possa venire a loro... mi vergogno, ma l 'ho pensato anch'io di fronte ai tanti medici indifferenti incontrati in tantissimi anni.. oggi dico solo grazie a chi è vicino ai deboli e a chi ancora si immedesima negli altri e cerca di aiutarli e sostenerli.a chi trova sempre la forza e la voglia di sorridere e di lottare per la giustizia.... la vita così è meravigliosa, GRAZIE infinite ROMINA

Grazie.

medico

La clinica e la ricerca stato attuale non hanno ancora definito criteri precisi per la diagnosi. L'eziologia e' ancora un punto interrogativo, cosi' come fumosi sono i confini fra la fibromialgia e condizioni psicosomatiche. Depressione, malattie somatoformi, sindrome dell'intestino irritabile si sovrappongono. Una cosa e' certa: usare oppiacei cronici per la fibromialgia non e' adeguato, perche' l'uso degli oppiacei a medio termine provoca piu' problemi di quelli che risolve. Un'altra cosa e' certa: negli Stati Uniti viene riconosciuta ma -ne sono al corrente per esperienza pluriennale- non viene trattata affatto meglio che in Italia. Gli USA non debbono a tutti i costi essere un modello. Per esempio, Negli Stati Uniti ai fini dell'invalidita' permanente riconoscono anche la stipsi e varie altre condizioni. Il che accresce fortemente il numero di chi "ci marcia". Non ci saranno in America i ciechi che guidano i taxi, ma decine di migliaia di giovani obesi ed 'invalidi' per l'obesita' e conseguenti mal di schiena, si' Per cui solidarieta' alla signora che sta poco bene -e a tanti altri come lei- e l' auspicio di vederle ridotti i costi delle medicine. Ma perche' consentire il 'doctor shopping' in giro per lo stivale a spese della collettivita' per una terapia del dolore? Piuttosto il problema mi pare quello della mancanza di competenze locali, come e' piu' tragicamente vero per patologie con prognosi peggiore della fibromialgia... Saluti

Marilena

Ho la fibromialgia associata ad un artrite indifferenziata.... E pago tutte le analisi e le cure che devo fare,perché ne la fibromialgia e ne l artrite indifferenziata sono riconuaciute dalla asl... i centri specializzati ci sono, ma la Asl non copre le spese che ognuno di noi deve sostenere per curarsi... E non mi vergogno nell ammettere che molte volte salto il turno di esami di controllo,di visite e di cure perché non me le posso permettere. Siamo sempre alle solite, siamo sempre qui e siamo sempre noi!

Manu

Signor Medico, non bisogna andare negli USA x evidenziare il problema dei falsi "disabili". Ce ne sono fin troppi anche a casa nostra come ce ne sono altrettanto troppi che non vedono riconosciuti i propri diritti con malattie croniche,invalidanti, subdole e pericolose che portano di conseguenza ad un'emotività instabile con problemi di depressione e ansia. La legge 104 non viene distribuita in maniera equa soprattutto per quelle patologie che al momento non supportano una cura ma solo farmaci effetto placebo che servono si e no a farti stare bene a giorni alterni. O addirittura come nel caso in questione l'assenza concreta di veri e propri farmaci mirati. Una volta individuata la patologia ( da medici specialisti si intende) essa necessità di tutte le conseguenze e cure del caso. Non dimentichiamo che la salute è un diritto del malato ed il suo mantenimento è un dovere della collettività tutta. Qui non si parla di obesi che non dimagroscono perché non seguono uno stile di vita corretto. Non si parla di ciechi che poi vedono meglio di me e Lei messi insieme. Si parla di malattie concrete. INVALIDANTI. delle quali non si conoscono le cause e per cui non ci sono cure. Eh già CURA è una parola con un uso troppo forviante rispetto al suo significato intrinseco. Per cui fino a quando un ricercatore illuminato ( per fortuna) non troverà la causa si continuerà a vivere nella speranza.. nel dolore e anche nella paura. Perché di certe malattie ricordo che si può anche morire. Saluti.

Medico

Signora Manu, condivido. Non creda che io ci tenga a passare per lo stereotipo del medico disumano e menefreghista (ce ne sono molti meno di quelli che i giornali vorrebbero farci credere, anche se quei molti meno fanno arrabbiare anche me). La prego di rileggersi il mio intervento. Non ho l'ingenuità' di paragonare un malato ad un altro, ma pongo piuttosto una questione di priorita'. Quanto all'America, veniva invocata nell'articolo iniziale, e ho ritenuto adeguato precisare il precisabile. Purtroppo siamo una società' a risorse limitate, e che destina le sue risorse non sempre (quasi mai?) per il bene della collettività'. Perché' e' ingiusto presumere che un malato di patologia X abbia per principio bisogno di più' assistenza di uno con la patologia Y. Che le esenzioni, invalidita' ecc. debbano essere valutate caso per caso piuttosto che negate o accolte con un approccio 'omnibus' e' cervellotico. E ancora più' triste e' che a decidere sia un politico, non un tecnico. Ma tant'e'. Un abbraccio

Manu

Signor Medico, non era assolutamente mia intenzione discriminare il suo intervento o ancor peggio rivolgerle delle accuse. Il mio intento era quello di evidenziare, come in questo preciso momento storico, si dà troppa poca importanza alle cose che contano. Io credo che il nostro paese sia pieno di risorse, vengono solo mal gestite o non gestite affatto per incrementare il portafoglio e il tornaconto di pochi che mal ci governano. Il problema della salute e in questione di determinate patologie, mi tocca nel profondo. Mi tocca nel profondo la gente che soffre. Abbandonata a se stessa. Abbandonata a meccanismi della serie o i soldi o la vita. Molti scelgono la vita perché i soldi non li hanno. Che sia X o che sia Y Poco importa. Ognuno nella sua misura, ognuno per quel che gli spetta, ognuno x ciò di cui ha diritto, ma è giusto che lo abbia. È giusto che gli venga riconosciuto. È giusto che sia aiutato. Un saluto.

Eko

Sicuramente "medico" riguardo diagnosi, eziologia e terapie ha ragione. Dalla parte di chi ha una "probabile" diagnosi di FM sono ragionevoli tutte le proteste. Non è facile convivere con una malattia che non è riconosciuta come tale anche dal punto di vista del SSN per costi da affrontare. Di malattie rare, orfane o tali ce ne sono tante e molto spesso nessuno ne conosce l'esistenza; alcune sono più frequenti di quanto si creda, altre sono molto invalidanti, altre ancora ti permettono di vivere (o per alcuni sopravvivere), altre vengono spesso confuse con problemi puramente estetici. Tra queste c'è anche il linfedema, altra patologia con cui da trent'anni convivo non per scelta ma perché ci son nata. Questa spesso colpisce agli arti superiori chi subisce traumatici interventi per l'asportazione dei linfonodi ascellari, ma spesso è congenito. Anche per questa patologia per la quale le terapie fisiche sono deducibili, i farmaci sono considerati semplici integratori, mentre i supporti sanitari come le calze elastiche non sono spesso fatturate come dispositivi medici. Bisogna sempre e solo augurarsi tanta salute....

i Due Punti