i Due Punti

Scrivo con amore immenso e stima incondizionata a margine della lettera di questa mamma disperata e coraggiosa. Scrivo da sorella maggiore di un ormai adolescente autistico, alla soglia della maggiore età . E la puntualizzazione sull’adolescenza non è casuale. Tutti vorremmo bambini , figli, fratelli, alunni perfetti, privi di deficit o disturbi o patologie di qualsiasi natura ed entità . Tutti vorremmo veder crescere e far crescere futuri creature senza macchia e senza ombra , da cartellone pubblicitario. Tutti vorremmo confrontarci con la normalità di un essere umano che nasce e cresce seguendo perfettamente le tappe evolutive del divenire. Tutti vorremmo ma a non tutti è concesso. Quando viene formulata la diagnosi di autismo si apre un baratro innanzi alle famiglie coinvolte: mistero, ansia, pianti, interrogativi, contrasti. Ma nel dramma si crea un equilibrio.... si impara a vivere al ritmo dell’autismo: nessuna stonatura, nessuna variazione, nessun cambio di programma. Si deve procedere con costanza e determinazione , guardando avanti in attesa della lotta. Perché la lotta è inevitabile. La lotta inizia il primo giorno di scolarizzazione, il primo giorno in cui il piccolo principe si confronta con il diverso, perché in questo resta il suo sconcerto, il suo ritiro in se stesso. Troppo spesso inizia il valzer di ipocrisie, inadeguatezze sistematiche, sguardi umilianti, parole lanciate come sassi contro famiglie già provate. Troppo spesso non equivale a sempre, ma resta comunque un eccesso evitabile. Manifesti, iniziative pleonastiche e prive di sostanza, slogan, finte sensibilizzazioni di chi vuole farsi vedere senza sentire, giornate blu etc etc.... ma a che punto si trova realmente la preparazione degli addetti ai lavori? E non mi riferisco agli insegnanti di sostegno ed agli assistenti che tentano strenuamente di riempire i buchi di un meccanismo farraginoso, bensì mi rivolgo al corpo docente per “ragazzi perfetti e normali”? Anche loro sono insegnanti, anche loro hanno il compito di far sentire l’autistico non come isola selvaggia ed inesplorata ma componente di un gruppo. A che punto si trova la civiltà dei compagni di scuola, che continuano a sogghignare delle stranezze, dei movimenti rigidi , degli sguardi traversi di quel ragazzo della luna? Quanto attenti sono i genitori degli altri, nel momento in cui si propone una problematica nella classe dei loro figli? L’autismo resta un capitolo di album familiare e non una realtà in crescente diffusione da capire ed affrontare. I problemi restano degli altri finché non si viene toccato in prima persona. Questo è lo stato dell’arte in riferimento all’universo autismo . Ma il vulnus si incancrenisce nella scuola, dove in pochi hanno il coraggio di insistere, di approfondire, di non lasciare a se stesso chi vi è chiuso dalla nascita. Le sfide non piacciono mai, se non per qualche frase ad effetto o per anime elette al sacrificio del cambiamento. Abbraccio questa mamma così disperata e coraggiosa, perché so cosa significa trovarsi a piangere e a dover asciugare quelle stesse lacrime per non far percepire al piccolo principe il dispiacere. Abbraccio questa mamma così disperata e coraggiosa, che deve sentirsi umiliata nello stigma della “matta apprensività”. Siamo noi i combattenti dei nostri cari, siamo noi a doverci far forza per far capire l’avvio a chi tentenna. Siamo noi a dover squarciare il velo di Maya innanzi alla cecità , alla irragionevolezza degli operatori e concittadini che usano metri valutativi diversi anche per situazioni simili. Perché l’autismo fa paura non solo o non tanto per la patologia in re ipsa, ma per le reazioni dei cd. normali. Un abbraccio a questa mamma e a tutte le mamme ed i papà che affrontano quotidianamente la verità , che non si arrendono innanzi all’ignavia dantesca di questa società perfetta nella forma ed ancora perfettibile nei valori . Non è facile alzarsi ogni mattina con questa consapevolezza e regalare un sorriso, eppure noi lo facciamo per i nostri piccoli principi, nonostante il resto che ci circonda, sepolcro imbiancato.

Mio figlio con lievi problemi di dislessia ha compiuto tutto il percorso scolastico fino alla licenza liceale con due anni in più dei cinque previsti. Tutto questo perché a scuola nessuno dei docenti ha colto le problematiche che rendevano mio figlio sin da scolaro delle elementari un bambino problematico. Solo in età adolescenziale qualcuno al liceo si è "insospettito" e ci ha prospettato un fatto di presunta dislessia. Questo è quanto è capitato a noi in famiglia, senza tenere conto che alle elementari, a causa della distrazione durante le lezioni, un maestra (per modo di dire) buttò a terra mio figlio con uno spintone perché non rispondeva a una domanda. Poi è cresciuto, ha cambiato una miriade di insegnanti, alcuni degni della loro missione educativa e, finalmente, con due anni di ritardo sui suoi coetanei ha portato a termine gli studi superiori. Un incubo! Mia moglie la vita come assistente ai diversamente abili nella scuola superiore e ogni giorno mi racconta di fatti di abbandono a se stessi da parte degli insegnanti di sostegno nei confronti dei ragazzi di cui dovrebbero essere la sponda umana fuori del nucleo familiare. Addirittura, mi ha parlato di un insegnante di sostegno che durante le ore a scuola lascia gironzolare per le aule e i corridoi il ragazzo che dovrebbe seguire durante il tempo di apprendimento, per vendere case usando il computer della scuola. Di insegnanti che dicono: "Ma tanto che gli vuoi fare a questi ragazzi... che ce li mandano a fare qui a scuola!". Questa è la realtà che non si può raccontare altrimenti si finisce in tribunale per diffamazione, mentre la famiglie tacciono perché sanno che sennò comunque sarebbe peggio per o loro figli che hanno una energia diversa dagli altri. Un consiglio. Ascoltate le voci di popolo, ché è la voce di Dio. E ricordate sempre che la città di Teramo ha un lugubre anagramma: "Omerta". Questo fa male al cuore. Mi firmo con in immagine: Giancarlo, noi ci incontriamo che è ancora notte la mattina presto da vanti a un bar. Ogni giorno. Adesso sai chi sono. Perché non scrivo il mio nome?! Perché non ho nessuna fiducia nella giustizia italiana...

Trovare la forza di "urlare" il suo dolore è già un grande segnale. Non abbandoni questa abitudine, continui a condividere gioie e dolori e coinvolga sempre la comunità vicina e lontana. L'autismo non si sconfigge e si affronta tutti insieme. Con le istituzioni chiamate a responsabilità derivanti da leggi specifiche per l'autismo, dalla comunità locale che deve essere attenta alle famiglie con tale disabilità, alla scuola che deve essere il primo percorso di inserimento e di abilitazione di persone con tale condizione. Contatti direttamente Giancarlo Falconi e si faccia dare indicazioni e informazioni specifiche. Oggi esistono soluzioni di sostegno e aiuto che possono rendere la quotidianità di suo figlio più stimolante e quella della famiglia più serena.

Ho anch'io un figlio che aveva diagnosi di autismo, ormai fuori dallo spettro e fortemente recuperato. La diagnosi precoce serve a poco o nulla, posto che in Italia non viene fatta alcuna terapia medica e si mira solo ad addestrare i pazienti con terapie comportamentali che non trattano le cause della malattia.
Relativamente alla scuola è, sinceramente, illogico aspettarsi che siano all'altezza di fare qualcosa quando, a malapena riescono, con alunni "normali"...
Suggerisco di attivarsi verso CURE MEDICHE per migliorare suo figlio.
Buone cose.

Io sono stata la mamma di un bimbo con tetraparesi spastica e sono la mamma di un ragazzo con DSA, ma niente è paragonabile all'autismo. Ma come te, mamma speciale, ho vissuto i problemi di giudizio, pregiudizio, consigli a tenere mio figlio lontano dai loro, insegnanti incompetenti e servizi mancanti.
Mi sono sentita sola, per questo oggi aiuto e sostengo famiglie. Dare voce a chi no ce l'ha o a chi non riesce o non ce la fa più.

Anche io sono passata da etichetta di autismo lieve a etichetta di autismo moderato, e posso immaginare lo sconforto. Ma mi chiedo: chi vi sta seguendo? La scuola certo non sembra avere strumenti per rendere la vita scolastica di suo figlio una esperienza educativa, ma a casa chi vi segue? Le crisi ci sono, ma si possono imparare a gestire. E diminuiscono. Con gli interventi cognitivo comportamentale adeguati le etichette cambiano. Cercate supporto facendo riferimento alle linee guida dell'ISS, cercate associazioni di genitori che vi guidino. Non date per scontato che non ci sia luce in fondo al tunnel.

Ciao , non vorrei peggiorare la tua situazione... ma purtroppo questa è la" normalità "! Il peggio deve ancora arrivare ! Mio figlio ha cambiato insegnante di sostegno ed educatore come i calzini .... con tutti i danni immaginabili . Quindi coraggio ... sfogati ogni volta che ne hai bisogno ... serve ad andare avanti . Un forte abbraccio ?

❤️

Cara Signora,lei è una mamma.
Una madre come tutte le altre con tutti i risvolti positivi e negativi che questo ruolo ,che abbiamo scelto,ci porta.La nostra vita di madri è spesso difficile qualche volta pesante ,dura frustrante ,ma l'abbiamo scelta e ci ha reso spesso felici.Anche io ho avuto un problema terribile con uno dei miei figli ed in certi momenti mi sono perfino pentita di averlo desiderato e di averlo fatto nascere.Ho vissuto anni e anni di dolore e di strazio,ero annientata e mi ammalavo. La mia vita era un incubo ,ho perso per tre volte il lavoro ed il mio matrimonio crollato. Ho avuto la fortuna di incontrare la Psicoterapia.fino ad allora era solo una cosa di cui conoscevo il nome e quasi con riluttanza ho deciso di intraprendere questo cammino..... e mi dicevo: .tanto peggio di così non posso stare,tanto non
ho più niente da perdere ,
avevo toccato il fondo del baratro ed ero completamente sola perchè nessuno poteva immaginare,capire quello che mi stava succedendo.
Con l'aiuto di una Psicoterapia di sostegno ho ricomposto le mia ossa spezzate e piano piano ho ritrovato il filo che mi legava a quel figlio sofferente.
E' stata dura,molto,ma ho ritrovato la mia parte migliore ,quella forte,quella che sa cosa vuole e sa tenere i propri desideri e capire quelli degli altri.
Ora mi figlio ed io stiamo meglio , ed il peso dei problemi è diventato sostenibile,gestibile.
Non lasciarti andare al dolore ,vedrai,ce la farai.

Condivido il post ma ... io che sono una docente di sostegno e lavoro nelle scuole superiori vorrei che tutti capissero che i Professori, purtroppo, non hanno la bacchetta magica e spesso l'esperienza necessaria per gestire l'autismo in tutte le sue sfaccettature. L'alunno autistico và conosciuto approfonditamente e "studiato" con molta passione ... Passione che spessissimo manca! È un lavoro molto difficile se fatto bene e il più delle volte sottovalutato e sminuito.

Se vuoi rimanere incinta e hai bisogno di un bambino
per favore contatta questo grande uomo chiamato iboro questo
l'uomo è così potente che ha il potere di fare
La donna rimane incinta subito dopo averlo contattato. io
lo ho contattato qualche giorno fa per chiedere aiuto e ora lo sono
incinta, che grande miracolo non ho potuto concepire
prima, ma dopo averlo contattato, la mia storia è cambiata
bene quindi se hai bisogno del suo aiuto contattalo ora su thebrotherhoodtemple@yahoo.com

Capisco i tuoi sentimenti, concentrati e lotta per tuo figlio perché l unica cosa che conta per lui sei tu...siamo noi... a questo sistema non importa dei nostri figli,basta non pagare le pensioni o non dare servizi che ci spettano per mancanza di soldi o personale. Amalo ogni giorno di più perché io ho scoperto un amore diverso anzi speciale che solo questi bambini possono dare . Un abbraccio

La cosa che fa incazzare maggiormente è che nella maggior parte de icasi le persone affette da autismo NON lo sarebbero affatto se in giovanissima età non fossero stati sottoposti a profilassi vaccinale !

Capisco purtroppo il tuo dolore...ho un bimbo di 5 anni autistico... è stata una doccia fredda avere questa notizia,mi sono sentita morire..e ogni visita ,ogni riunione è un pugnale nel cuore che ti ricorda come non potrà mai avere una vita normale e a volte piango perché mi fa male la sua sofferenza non è giusto...facciamo tanta terapia è durissima lo so.ma io lo amo più di ogni altra cosa al mondo quando ti sorride, ti abbraccia e ti bacia non vorrei essere da nessuna parte se non con lui. Tieni duro

Considerazione alle parole di "Passante", credo che ci sia un grosso errore alla base delle sue parole, purtroppo per Noi tutti dall'Autismo non si guarisce, quindi se le avevano detto che suo figlio era nello spettro si sono sbagliati, le cure mediche non esistono per l'Autismo, questo solo per non fornire false speranze a chi ha davvero un figlio nello spettro . Lei resti pure nelle sue certezze ma non diffonda notizie non vere , per il bene di tutti Noi genitori che abbiamo davvero un figlio nello Spettro!!!

Ho letto questa storia e ho pensato mio dio sono io perché sembrava leggere la mia storia.
Nessuna assistenza nessun aiuto se lo cerchi lo devi pagare a scuola un disastro perché in prima elementare ancora non era certificato con tutto ciò che da quando è nato mi sono accorta che mio figlio era diverso ma la pediatra non mi ha mai supportata.
La diagnosi è arrivata tardi prima solo un disturbo dell'apprendimento poi a dieci anni autismo con possibile malattia rara in corso di indagine genetica.
Però ero pazza e apprensiva. ....oggi sono sfinita senza forze. ......se esco per una passeggiata è un martirio. ......e per non farmi mancare niente mamma single da quando mio figlio aveva 3 anni oggi ne ha 14. .....

Sei nel mio cuore insieme ai nostri figli che hanno bisogno del nostro amore,non dimenticare mai che con l'aiuto e la benedizione di Dio riusciremo a farcela,e ogni giorno lotteremo per loro,nessuna mamma dovrebbe vivere questa grande sofferenza,ti voglio bene,Dio sia con noi e benedica le nostre famiglie.

Io, per mia figlia voglio essere un balsamo,
Un concentrato di amore che spazza via tutto e tutti quelli che non hanno la fortuna di capire quanto ti possono dare e fare crescere questi bambini, quanto tu rimarrai serena nei suoi confronti, tanto lui si CALMERÀ.
LE PAROLE e comportamenti chiavi sono
Alleggerire, semplificare, sdrammatizzare,
Un giorno alla volta, un ora alla volta,
Un passo alla volta. Amalo, ascoltalo.
Un abbraccio

Sono la madre di una bimba autistica ,gemella di una bimba"neurotipica".Le bimbe hanno 3 anni e 8 mesi.
Anch'io ho attraversato, e sto attraversando ,un percorso pieno di ostacoli.
Comincio a capire che la mia e'una figlia "speciale e diversa" molto presto ...(facilità dal confronto con la gemella).La pediatra mi liquida con "Ti stai facendo dei film" alla mia richiesta di approndinento.
Aggiungo ,e non per autocelebrazione ma per amore di chiarezza,che sono anche un medico.
Ottengo dopo numerose insistenze la prescrizione della prima visita neuropsichiatrica infantile.
Al momento del colloquio telefonico con la specialista mi sento accolta in modo poco professionale e semplicistico.Spiegandole che mia figlia non parla ancora ,a differenza della gemella che comincia a parlare anche in inglese (senza forzature da parte mia ,TV e Tablet usati con moderazione non sono sempre dannosi a questa eta') mi sento chiedere"Come mai parla in inglese ? (Ma non dovevamo parlare della bimba autistica?)Ha un madrelingua in casa?"...L'appuntamento ovviamente lo disdico qualche giorno dopo .Mi rivolgo altrove con un'ostinazione che tutte le mamme che vivono laia situazione possono comprendere.Trovo accoglienza,parlo sempre di sanità pubblica ...non voglio rivolgermi ai privati...devo farlo per seguire un percorso che potrà consentire a mia figlia di ottenere quello che le spetta.
Docente universitaria,specializzata in autismo,struttura pubblica.Risponde alla mail immediatamente e mi fissa un appuntamento di li a 20 giorni.
Viene confermato il mio sospetto..iniziano gli approfondimenti,valutazioni neuropsichiatriche e psicologiche.Autismo lieve-moderato con ritardo psico-motorio.A questo punto mi invitano a rivolgermi al servizio neuropsichiatrico competente per residenza.
E torno da capo dalla prima neuropsichiatra .....mi sembra di sognare.Ha deciso che bisogna rivalutare da capo la bambina e ,in questi tempi di Coronavirus ,tramite videoconsulto.....Ne usciremo fuori?
Preciso inoltre che il capitolo scuola e'un'altra nota dolente e quello delle terapie con il metodo ABA (e:stato accertato scientificamente che funziona) sono tutte a carico della famiglia ..con costi proibitivi(Un supervisore chiede almeno 250 euro per la valutazione e deve rivalutare almeno una volta al mese i progressi fatti ,coordinando i terapisti ABA che devono seguire la piccola paziente,a domicilio o presso strutture e centri privati)Sono necessarie 40 ore a settimana per poter parlare di terapie efficaci.
Tralascio altri dettagli,commenti di una delle insegnanti (le mie figlie frequentano la scuola materna)la loro inadeguatezza e la loro incapacità ad ammete ciò (sono figlia di insegnanti,ho fatto il magistrale ...so come lavora un insegnante che ha scelto di seguire la sua passione e so anche che se questa manca i danni su menti in crescita possono essere difficili da recuperare)
Insomma questa e'al momento la mia battaglia...naturalmente non getto la spugna ma so che dovrò lottare a vita contro pregiudizi,sguardi compassionevoli,vergogna e paura.
Io non mi vergogno di dire che mia figlia e'autistica..sono fiera di questa piccola grande guerriera che comincia girarsi quando la chiamo,che mi sorride,che canta e balla con entusiasmo,che mi abbraccia e chiede le carezze,che sta iniziando a parlare ...anche in inglese ...ma chissà poi come mai ...NOI NON Abbiamo un MADRELIGUA !
P.s preciso che sono una mamma single ..per giunta neppure giovanissima ..ma sono orgogliosa delle mie due ragioni di vita.
Coraggio a tutte..non mollate mai!!

Ti capisco anche io ho un bambino autistico ha 4 anni ,é veramente difficile .facciamoci forza

Come ti capisco..mio figlio ha 28 anni..e ne ho passate tante..anche mio marito con il lavoro è stato penalizzato..possibile nn si capisca che nn è così che dovrebbero essere le cose?? Aiutare e nn condannare capire e nn giudicare..queste persone tipo colpevolizzano senza sapere la sofferenza che si cela dietro ogni famiglia speciale!!Ciao.

Come ti capisco..mio figlio ha 28 anni..e ne ho passate tante..anche mio marito con il lavoro è stato penalizzato..possibile nn si capisca che nn è così che dovrebbero essere le cose?? Aiutare e nn condannare capire e nn giudicare..queste persone tipo colpevolizzano senza sapere la sofferenza che si cela dietro ogni famiglia speciale!!Ciao.

Ma come fai a lamentarti di un autismo live ad alto funzionamento????!!???!!???!? Il mio è totalmente disconnesso dalla realtà, parla solo di animali e del cartone dei pigiamini...ha sei anni ma si esprime come un bambino di tre...che altro dire???

Devi sempre lottare come faccio io anche se tante volte ho pianto e se penso che ho perso mio marito sette mesi fa per una brutta malattia aveva 45 anni e so rimasta sola con un figlio autistico non verbale livello tre una figlia con una lieve epilessia per ora in congedo dal lavoro un anno e tre mesi penso che ce la farò i miei figli contano su di me e il tuo su di te mio marito mi dava forza e da quando non c'è la ho per due nel tenerlo il bimbo fermo da sola per fargli clisterino ho tanta fede i Gesù Cristo e questo mi aiuta mio marito ci protegge dal cielo la schiena è rotta e come farò a fare altri 11 anni di servizio da me infermiera ma c'è la faro l anno prossimo mi trasferisco mi farò aiutare da mio padre 74 Ann bmia madre e mia sorella nel tenere bimbi ma sto lottando per avere una figura assistente familiare che ci spetta

Come ti capisco...dei giorni vorrei solo morire e lasciare tutto e tutti