i Due Punti

 I fatti, senza pregiudizi

Teramo: Nostro figlio sta morendo. Scusate il distrurbo...

di Giancarlo Falconi
2 minuti

Caro Direttore Varrassi, le scrivo perchè abbiamo bisogno del suo aiuto.
Io e un mio amico. Abbiamo diviso la divisa dell'Arma a Napoli.
Io e la sua famiglia. Io e suo figlio.
Ferdinando è nato sei mesi fa. Affetto da Sma tipo 1.

"La SMA tipo I è anche chiamata Sindrome di Werdnig-Hoffman. La diagnosi dei bambini affetti da questo tipo viene generalmente fatta nei primi mesi di vita; può manifestarsi altresì una mancanza di movimenti fetali nei mesi finali di gravidanza (sma 0). La malattia è di tipo degenerativo e generalmente un bambino affetto dal tipo I (Werdnig-Hoffman) non è mai in grado di reggere autonomamente la testa o di compiere i normali progressi fisici e motori.
La deglutizione e l'alimentazione possono essere difficoltose e il bambino può mostrare difficoltà a inghiottire la propria stessa saliva. C'è una debolezza generale nei muscoli respiratori intercostali e accessori (muscoli situati fra le costole). Il petto può apparire rimpicciolito, incavato o deformato in seguito alla respirazione diaframmatica (addominale)".

Lei è un valente medico. Conosce il decorso di questa malattia. Al centro di Milano purtroppo hanno diagnosticato un'aspettativa di vita, che dovrebbe accompagnare Ferdinando a Natale.
Ha letto bene... Natale. Il suo stato di saturazione è molto basso. La nostra ASL ha concesso un aspiratore che non funziona. Cambiato anche senza collaudo, ma in questi casi...
Un aspiratore con batterie di durata molto breve, che non permette il tempo di una corsa in ospedale. La Famiglia aveva fatto richiesto di un aspiratore Devilbiss. Tecnologicamente in grado di supportare la malattia.
In più...la beffa.
Legga lo sfogo del padre...

"Oggi poi mi arriva la lettera della ASL medicina legale per portare Ferdinando a fare la visita per invalidità civile, avevamo richiesto la visita domiciliare, perchè il bambino non è vaccinato, perchè potrebbe avere una crisi e stare in macchina non è il massimo durante una crisi. Ma la commissione ci ha scritto che il bambino può essere trasportato e che possiamo ricorrere ad un auto medica....Capisco che per questi signori  è difficile capire che la mamma e il papà di un bambino malata di SMA1, vogliono solo difenderlo per quel poco che possono fare.... chi se ne frega di tutti voi!!!!!! In questi giorni mi sono reso conto di una cosa che qui Teramo non funziona nulla!!!!! se lo stato non funziona va cambiato, ma questa sarà una storia a parte un domani".
 

Caro Professore Varrassi, per cortesia, ci aiuti a non vergognarci. Io sono a sua disposizione.
 

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Commenti

SONO CON VOI! COnosco la storia, qua non si parla di destra, sinistra, centro qua si parla di dipendenti pubblici completamente menefreghisti per una piccola vita.
Chi semina, anche inconsapevolmente, vento... Tutti i giornalisti ed i giornali italiani si interessano dei corpi dei malati quando fanno scalpore! Per anni sentono le balle dei clericali sulla sofferenza come valore e non scrivono, contro questi obsoleti sparaballe trascendetali, nessun rigo di pur minima critica! Ignorando le conseguenze che puntualmente, ad ogni caso di malattia rara, i malati ed i loro cari scontano!!!
Quando un medico si trasforma in cinico burocrate che applica 'le regole', non merita più il titolo di medico, nè il mio rispetto (per quel che può valere) e quello della gente!!! A chi vogliamo applicarlo? E' indifferente! Più in alto sei e più danni fai! Se sei un medico di famiglia che non fa il suo dovere, i tuoi pazienti intaseranno impropriamente il pronto soccorso! Se ti sei raccomandato e fai il medico in un reparto di ospedale, hai rubato il posto a qualcuno più bravo di te e i pazienti 'migreranno' altrove per salvare la pelle o risolvere i problemi! Se sei parte delal commissione per la SMA e non verifichi come poter rendere la vita un po' più semplice ai genitori del bambino, sei diventato un burocrate! Se fai il direttore generale e non intervieni prontamente... sei solo un meschino burocrate! E perchè mai si scrive senza firmare?! Semplice, per potersi occupare dei problemi degli altri evitando la violenta persecuzione dei burocrati malati di onnipotenza!
Ancora, un'ennesima vergogna!! Non riesco a pensare altro...
Bravo.... dipendenti pubblici che paghiamo noi ....sono dipendenti che comandano loro......dovè la Sanità al servizio del malato....come cittadino.....mi mette una malinconia addosso.....sono vicino ai genitori e al bambino ....
Cucciolo. Anch'io sto morendo. Le crisi sono tremende. Ti piango. Ti abbraccio. Teramo? Molte volte con le mie crisi mi guardano in catalessi. Sapete una cosa? Io non voglio morire. Abbraccio la famiglia e te Giancarlo. Ti conosco e so chi sei. Una cosa, non mollare e sappi che noi conosciamo chi ti commenta e chi ti parla male dietro. Un giorno dovranno rendercene conto. Tutti. Sai perchè? Perchè non sanno nulla di te. Noi si.
Ancora una volta coloro che son preposti a dare aiuto a chi a bisogno, mostrano il mancato senso non solo del dovere ma anche di umanita. E' impossibile che per i cittadini non si possono risolvere i loro problemi per mancanza di soldi( cosi dicono) e loro (tutti) prendono lauti stipendi pagati da noi?
...che tristezza.......ieri ho seguito in TV un servizio sulla Sanità Finlandese....l'ho seguito a bocca aperta...stentavo a credere in positivo a quello che vedevo e sentivo.....cosiccome non posso credere che chi da noi ha competenza non faccia il massimo per questo povero angelo....povera sanità italiana....che tristezza... un abbraccio alla famiglia ed una carezza a Ferdinando
Io mi vergogno di lavorare in una Asl capace di queste nefandezze. chiedo scusa a questa famiglia e al piccolo Ferdinando in particolare, ma chiedo scusa soprattutto al Padre Eterno per non avere noi, dall'interno, la forza e il coraggio di far saltare tutto l'apparato. eppure potremmo... noi sappiamo tante cose...
Non ci sono parole... Sono il papà di una bimba affetta dalla stessa malattia... Volata in cielo il26 marzo di quest'anno ad appena un anno di vita... Questa non é una malattia come altre, questa malattia ti entra dentro e non ti lascia più... Ti consuma, ti fa vivere con il terrore di poter perdere tuo figlio da un momento all'altro, si vive su una lama del rasoio... In tutto ciò che é capitato devo però elogiare il servizio sanitario della regione Lombardia, eccellente. Purtroppo in altre regioni accade quello che avete letto e purtroppo devo ammettere che più si va in giù e più peggiora la situazione e parlo da Calabrese... Posso dare un consiglio al papà: quando parli con l'impiegato o un responsabile asl, minaccialo dicendo che se tuo figlio muore sporgerai denuncia contro di lui perché queste sono attrezzature vitali. Io facendo così ho ottenuto addirittura 2 aspiratori giusto per averne uno di scorta... Scusate se mi sono dilungato ma mi tocca da troppo vicino. Un grande abbraccio al piccolo ed ai genitori.
Ho vissuto sulla mia pelle la sanita' di una paese diverso... La piu' grande differenza risiede nel personale, Il resto sono tutte cavolate, se il dottore non fa il medico ma l'amministrativo... Se il primo obiettivo di un operatore sanitario qualsiasi e' salvarsi il culo, come puoi curare? Se il nostro obiettivo e' diventare medici x lo stipendio fisso.... inutile girarci intorno....
Ho una malattia autoimmune da 20 anni ho fatto la domanda di invalidita civile solo 6 anni fa, perche non volevo sottopormi visite umilianti per dimostrare a persone che neache capiscono la tua malattia quello che devi passare ogni giorno poi mi sono decisa per il costo dei farmaci e le visite specialistiche. Ci hanno impiegato messo 1anno e mezzo prima di chiamarmi poi ho dovuto sostene altre quattro visite perche la prima si erano scordati di scrivere la patologia la seconda perche si erano persi il fascicolo la terza per ripetere la prima e la quarta per confermare il tutto. In queste visite si e insieme a tante altre cpersone in attesa della chiamata tutti che si scrutano per sapere che tipo di malattia hai tanto da richiedere un aiuto dallo stato davvero umiliante ma la cosa che davvero mi ha fatto vergognare come essere umano e stata che cercando di evitare gli sguardi degli stati ho incrociato quello di una mamma che cercava di tenere ferma la propria figlioletta affetta da problema di deambulazione e con grave ritardo mentale non bastava la forza di due donne a tenerla ferma ha dovuto fare la fila in uno studio pieno di gente nessuno degli addetti si e mosso a compassione mi sono davvero vergognata non si riesce a tutelare un bambino a rendergli la vita un po meno dura di quella che ha gia cosa ci possiamo aspettare dal futuro?
Dalla Basilicata vi scrive un genitore di un bambino affetto da una malattia rara non altrettanto grave. Pregheremo con mia moglie ogni giorno per vostro figlio, ma voi urlate. Urlate come pazzi. Con la sanità che abbiamo al sud Italia e' molto spesso l'unico modo per essere ascoltati. Noi abbiamo avuto la possibilità di essere seguiti in ospedali di eccellenza e quello che ci ha colpito e' innanzi tutto l'umilta' ed il rispetto per ciascuno. E' la base di tutto. L'eccellenza parte da li. Vi abbraccio forte.
che dire??? per altri motivi "ho assaggiato" il sapore amaro della sanita'.......chi conta non potra' mai capire le difficolta' ed il dolore di una famiglia e del suo caro ammalato!!per la sanita' l'ammalato e' caro,ma in un altro senso ,quello dei costi!! rubassero meno ,la spesa pubblica risente fortemente della corruzione,che certo non e' "dell'impiegatuccio".........eppure in busta paga cio' che pesa di piu' e' il tributo alla sanita',senz'altro meno pesante del "tributo" di una vita umana per "ragioni amministrative sanitarie"........ coraggio genitori,che dire??
Forse, se questi "amministratori" avessero un'esperienza diretta di un simile percorso nel dolore, capirebbero. Forse. Ma la giustizia divina si accanisce chissà perchè solo sui più deboli. Piccolo Ferdinando, ti stringo forte al cuore.
Ci sono dei momenti che mi vegogno di essee Italiano e anco più meridionale, quando leggo certe storie di mala sanità, e assenza totale di rispetto per le persone che soffrono, sono il nonno di una bimba che ha avuto la malledetta SMA1 e che adesso non c'è più, ma diciamo che il nordo almeno in questo è servito a far vivere, che così si può dire in modo dignitoso la nostra bimba. Gli aiuti non sono mancati, spesso con mio figlio citavamo proprio questo, meno male che siete a Milano. Allora che dobbiamo farenoi del sud? MORIRE e basta, no dobbiamo lottare con tatte le nostre forze e contro tutti. Per questi genitori non ci sono parole che posso confortare, ma siate forti.
Buongiorno ..PERCHE CHIEDERE A VARRASSI????? Ho letto il caso di Ferdinando e non posso che confermare il mio disappunto…e già questo è un risultato in una Società che, oggi, pare non stupirsi mai di nulla. Ormai si rischia di fare l’abitudine alle peggiori cose che ogni giorno ci accadono. Io invece NON VOGLIO ABITUARMI all’idea che si debba trattare le persone con difficoltà con questa sufficienza, con questa insensibilità. E allora mi rivolgo direttamente alla “COMMISSIONE” perché ritengo che se le cose funzionassero bene non avremmo bisogno di ricorrere ai “SUPERIORI” per ottenere ciò che è giusto oppure un nostro diritto ottenere. Cara “COMMISSIONE” Ferdinando è “TRASPORTABILE”??? Risposta: Anche VOI lo siete!!! Si anche voi potete essere “ACCOMPAGNATI” da Ferdinando. Vorrei infatti precisare che Ferdinando non è un pacco che si trasporta ma una persona che ha bisogno e che caso mai potrebbe essere accompagnata a fare una visita. I Genitori possono ricorrere ad un’auto medica??? Che bello ma proprio quella con il lampeggiante e la sirena??? Che lusso, che privilegio per Ferdinando che verrebbe accompagnato da un autista e magari anche da un infermiere…e se ci stanno nell’auto medica anche dai genitori. Un bell’esempio di contenimento dei costi. Cara “COMMISSIONE” cerchiamo di essere seri e pratici. Mi permetto di mettere a disposizione un Pullmino dell’UNITALSI con un nostro volontario alla guida che cara “COMMISSIONE” accompagni voi da Ferdinando. Ultima domanda, non a questa commissione specifica, ma alle tante “COMMISSIONI” sparse sul territorio Nazionale: I TANTI INVALIDI GUARITI ALL’ISTANTE GRAZIE AD UN “MIRACOLOSO” INTERVENTO DELLA GUARDIA DI FINANZA COME SONO VENUTI ALLA VISITA DI CONTROLLO? A) Con la loro macchina prima di andare a giocare a bocce? B) Con l’auto medica? C) Oppure siete andati voi a casa stante la gravità dell’invalidità? Buona giornata e riflettiamo Ciao DD
Il cuore di un papà è vicino al vostro.
Caro Ferdinando siamo in tanti ha fare il tifo per te , sono un padre e so cosa provano i tuoi genitori a cui va la mia solidarietà. Viviamo in una societa' dove " l'essere umano" non rappresenta più il fulcro della società , infatti fa più notizia la sofferenza di un animale che quella di un " uomo" . Grazie a Falconi che ci ha notiziato altrimenti non avremmo neanche conosciuto la tua sofferenza e questo ci permetterà di riflettere. Casi analoghi non si ripeteranno ? Sono convinto di si perché ci nascondiamo dietro a iter amministrativi ai quali basterebbe affiancare un po' di umanità . Ciao Ferdinando se Falconi c'è lo permetterà ci daremo gli auguri a Natale.
conosco molto bene la Mamma è il Papà di Ferdinando....speriamo bene...un grande abbraccio.....che tristezza la vita.....
Un pugno nello stomaco... Non trovo parole che non siano censurabili. Non credo al perdono per chi non si ravvede in tempo utile...
vi siamo vicini con il cuore
vi siamo vicini con il cuore

Sono un papa' che quattro anni fa' ha dovuto accompagnare la propria bambina nell'ultimo viaggio a soli 42 giorni di vita per una mancata diagnosi prenatale.Purtroppo questo e' la sanita Abruzzese dove tutto e' politicizzato e nulla funziona in primis il soggetto medico. Auguro al piccolo Ferdinando un percorso dignitoso in merito al diritto alla salute.

E' una vergogna per teramo. Negli anni 80 l'ospedale era un'eccellenza, poi la politica ha fatto il resto. Auguroni a mamma e papa' per il piccolo ferdinando.
Caro Piccolino, la tua vita come tante vite di piccoli Angeli innocenti, purtroppo oltre a essere nelle mani del Signore, è in mano agli essere umani, imperfetti e troppo spesso anche menefreghisti... possa la bontà di Dio superare l'ignoranza degli essere umani... Forza Piccolo! <3
Avrei voluto vedere se Ferdinando fosse stato il figlio di qualcuno che "conta" se il respiratore fosse arrivato o se la visita a domicilio sarebbe stata concessa, porci tutti quanti...qui si parla della vita di un bambino..di un innocente...ci sono soldi x fare di tutto in questo schifoso paese della cuccagna per ladri, pedofili e assassini..ma x i "figli di un dio minore" non rimane che subire il frutto della noncuranza, della non fratellanza, il frutto di tutto lo sporco che c'è al mondo... VERGOGNATEVI...e sentitevi responsabili dal primo all'ultimo. Nel cuore dell'uomo ormai non c'è più nulla di buono da prendere se non in qualcuno ormai sempre più raro che si possa ancora chiamare "essere umano".

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